La Ciencia y sus Demonios

Ryan Wayne White nació en la pequeña ciudad de Kokomo, Indiana. A los pocos días de nacer le fue diagnosticada hemofilia, por lo que debería recibir factor de coagulación de por vida mediante transfusiones. En el año 1984, a los 13 años de edad, los médicos determinaron que poseían SIDA, después de haber sufrido una neumonía por Pneumocystis. En ese momento su recuento de linfocitos CD4+ estaba por debajo de las 25 células por mililitro. En esa época no existía ningún tratamiento contra el SIDA, por lo que los médicos le dieron una esperanza de vida menor a un año. Se equivocaron, aunque desgraciadamente sólo en parte.

Una vez superada la infección pulmonar, Ryan intentó reincorporarse a la escuela, pero se encontró con la oposición de profesores y padres, los cuales temían ser contagiados. 117 padres y 50 profesores del colegio solicitaron a la dirección que prohibiera la asistencia de Ryan a clase. La dirección cedió y Ryan tuvo vetada la entrada al centro escolar. Una demanda de la familia ante un tribunal de distrito no consiguió anular la prohibición, y Ryan se tuvo que quedar en casa.
Leer más…

Todos evitaban y huían a los enfermos y a cuantos los rodeaban para no ocuparse más que de la salud. Creían que la sobriedad y la moderación eran el mejor preservativo, vivían aparte guareciéndose en pequeños grupos en las casas donde no había enfermo. Rehuían cualquier exceso y no hablaban ni permitían que nadie hablara de lo que sucedía afuera, ni de muerte ni de enfermedad. Otros, por el contrario, estaban convencidos de que el mejor remedio contra tan gran mal era el de beber mucho, el de cantar y divertirse sin cesar, el de ir y venir satisfaciendo todos sus caprichos y riéndose de todo. (…) En fin se vio a los ciudadanos huir unos de otros, al vecino permanecer indiferente acerca de la suerte del vecino, a los parientes temiéndose ver o no viéndose sino raramente y a distancia. El terror llegó hasta tal punto de que un hermano abandonaba a su hermano, y lo que es peor todavía y casi no se cree, los padres temían visitar y cuidar a sus hijos tal que si fueran extraños. Los enfermos, cuyo número era incalculable, no recibían ayuda sino de la simpatía de un reducido círculo de amigos o del interés de unos mercenarios.

Giovanni Bocaccio
El Decamerón

Estas palabras de Bocaccio las he leído por vez primera en una más que interesante obra de “Ibon Larrazabal” llamada “El paciente ocasional”, de editorial Península. Es un libro muy incesante que en su subtitulo declara sus intenciones: “una historia social del SIDA”. Pero no es sólo una historia social, también es una historia médica, hace una breve historia sobre el descubrimiento del virus, de los medicamentos empleados, de la respuesta de la sociedad ante esta enfermedad, etc. Un aspecto que me parece interesante son las historias de marginación que relata.
Leer más…

Cuando los imperios se consolidan buscan posibles amenazas a su poder fuera de sus fronteras, hacen crecer y expanden sus ejércitos a otros continentes y extienden su cultura por todas las tierras a su alrededor. Pero cuando uno mira cómo han caído muchos de los grandes imperios se da cuenta que el enemigo no viene de fuera, sino que está en su interior: la incultura, el nepotismo, la corrupción, la intransigencia, el fundamentalismo o el totalitarismo son algunos de los rasgos de un imperio en declive.

Ahora mismo la capital del imperio se encuentra en Washington, o mejor dicho en Wall Street, y una parte muy importante del mismo ve con muy buenos ojos a un tipo llamado Rick Santorum, alguien que ve demonios (de forma literal) por todas partes como podía hacer un druida del siglo V y es capaz de declaraciones como esta:
Leer más…

Autor: Oukalola

Como pareja, íbamos para 3 años…………y en Agosto de este verano pasado, me dejó aquí sola. Después de algunas molestias en los últimos meses y tras pruebas y pruebas que no aclaraban nada, le estalló la bomba: Positivo en VIH……calculaban que desde hacía unos 10 años. Todavía noto los tembleques que sentí el día que me lo dijo.
Para evitar embarazos que podrían habernos complicado más la vida, decidimos que me pondría un DIU…..Así que di por hecho, que yo también iba a ser portadora. Portadora de una enfermedad castigo, sucia, que no podía estar pasándonos a nosotros…..”tan normales”!!

A partir de ese día empecé a leer sobre MI enfermedad de la cual, me di cuenta, no sabía NADA. Después de 3 días en el infierno de hacerse a la idea de que te puedes morir, recojo los resultados………y sale negativo…….Pero falta una segunda prueba, 2 meses después. A mi chico lo ingresan, con un recuento de CD4, creo recordar que de 16. La enfermedad le estaba dejando hecho polvo y yo estaba fuerte como un roble. Empiezan las pruebas para saber el alcance de su enfermedad y aparece una neumonía………….las cosas parecen no ir totalmente en nuestra contra, pero a él le cuesta cada vez más hablar bien, mover los miembros con normalidad, mantenerse en pie…………..no puede comer solo, empieza a no controlar esfínteres, a no poder respirar sin ayuda……….sólo se dirige a nosotros con miradas y palabras sueltas y entrecortadas………….le cortan la medicación, creo recordar que era Efavirenz 600, Emtricitabina 200 y Tenofobir dis-proxil 245 (seguramente habrá errores, aunque tardaré en olvidarme de ellos) y lo sondan para comer….
Leer más…

Algunos parecen empeñados en que no les molestemos y que nos estemos calladitos lo más lejos posible. Ayer el presidente de la patronal pedía que se retirase el paro a quienes rechazasen un empleo, aunque éste fuera en ¡Laponia!. Esta noche para que la cosa sea más divertida TVE dedica su españoles por el mundo precisamente a Laponia, uno ya no sabe si los parlamentarios van al Congreso a legislar o a troncharse de todos los españoles.

Y en esa vía el Ministro de Educación afirma que no es “negativo” que los investigadores españoles se marchen al extranjero. Bien lejos, que estos científicos son unos pesados pidiendo siempre dinero. Puestos a “no ver mal” la salida al extranjero de nuestros conciudadanos yo recomendaría a otros tres colectivos que hagan carrera fuera, para volver cuando las cosas vayan mejor:
Leer más…

Autor: Héctor

Llevo 22 años con el VIH, con 3 parejas estables y las 3 fallecidas a causa del virus. Ser hombre y homosexual, no cambia en absoluto el escenario. Desde el primer día, acepté mi responsabilidad por esta enfermedad y la compartí con quienes quiero y me quieren, pues decidí entonces ser honesto conmigo mismo y con los demás.

Llevo 22 años como activista por el VIH y nuestros Derechos Humanos, los mismos derechos para todos y todas, los mismos derechos que muchas veces nos cercenan. Antes, cuando era una imagen pública de una entidad, ponía mi cara a esta enfermedad delante de una cámara, de un micrófono, afortunadamente nunca sufrí un desprecio, al contrario un cámara que me pedía permiso para darme un abrazo, un cantante que en el espacio de variedades me dedicaba una canción. Quizás esto ocurrió porque nunca permití que el morbo periodístico invadiera mi espacio, porque fui sincero y me formé e informé mucho sobre esta pandemia, para transmitir verdad, fuerza y respeto.
Leer más…

Para entender esta historia tenemos que retroceder hasta el principio de la década de los años 80 del siglo pasado, una época en la que posiblemente muchos de vosotros aún no habíais nacido. Quizás recordéis las imágenes de un guardia civil entrando en el congreso de los diputados al grito de “quieto todo el mundo” como una estampa de niñez mientras vuestros padres se quedaban blancos ante la posibilidad de otro golpe militar en España. Pero justamente en esa época el mundo se estremecía ante las noticias de una enfermedad desconocida, de la que aún se tenían poco datos, pero cuyo número de afectados no hacía más que crecer y crecer.

Las primeras informaciones de la prensa daban cuenta de una enfermedad que eliminaba las defensas de los afectados, que se acumulaban en las comunidades gays de Los Ángeles, San Francisco y Nueva York. El médico Michael Gottlieb y su equipo de la Universidad de California, en Los Ángeles, identificaron en 1981 los 5 primeros casos. Eran jóvenes homosexuales que ingresaron en el hospital con neumonías causadas por el hongo denominado Pneumocystis, o con un raro cáncer de piel llamado sarcoma de Kaposi, con infecciones bucales provocadas por el hongo Candida o con infecciones causadas por citomegalovirus, afecciones todas ellas extremadamente raras en personas sanas, pero que afectaban a pacientes inmunodeprimidos, como aquellos que sufren leucemia, están en tratamientos de quimioterapia o toman terapia inmunodepresora después de un trasplante. Ahora se encontraban con que adultos jóvenes y de vida activa y saludable (buena alimentación, ejercicio físico) sucumbían con facilidad a ella. Un estudio hematológico demostraba que sus linfocitos habían desaparecido por completo de la sangre de los afectados. El equipo de Gottlieb relató estos primeros casos en la revista “Morbidity and Mortality Weekly Report” (Gottlieb, 2006) para posteriormente contarlo con mayor detalle en la revista “New England Journal of Medicine” (Gottlieb et al., 1981). En este trabajo Gottlieb presenta la hipótesis de que la causa de la enfermedad es la desaparición de los linfocitos CD4 de la sangre de los afectados, lo que daría vía libre a patógenos oportunistas para invadir el organismo.
Leer más…

Autor: Kaope

Desde 1991, unos días después de que Magic Johnson hiciese pública su condición de seropositivo, estoy diagnosticado como seropositivo. Con 25 años conocí a la que fue mi pareja. Tras unos años de convivencia empezó a enfermar de forma continua, fiebres, catarros que no se curaban, sueño constante, diarreas… Tras visitar a múltiples charlatanes, la joven era antimedicina oficial, y ante un empeoramiento de su estado de salud por fin logré convencerla para acudir al hospital. En menos de media hora le hicieron el diagnóstico. Eran otros tiempos (¡joder! si sólo ha pasado una veintena de años) y la medicina, los médicos y los allegados poco o nada podían hacer salvo compadecerse o apartarse como si de una leprosa se tratara. Por consejo médico, y por ser consecuente con la filosofía de que es mejor saberlo e intentar ponerle remedio que ignorarlo y sufrir las consecuencias, me hice la prueba con resultado positivo. A principios de los 90 era una auténtica sentencia de muerte, no se si alguien puede imaginar lo que sentí al conocer la noticia.
Leer más…