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“He aprendido que mucha gente de la que se pone el lacito rojo y se manifiesta son incapaces de entrar en una intimidad conmigo”

22 febrero, 2012

Aviso médico

Autor: Oukalola

Como pareja, íbamos para 3 años…………y en Agosto de este verano pasado, me dejó aquí sola. Después de algunas molestias en los últimos meses y tras pruebas y pruebas que no aclaraban nada, le estalló la bomba: Positivo en VIH……calculaban que desde hacía unos 10 años. Todavía noto los tembleques que sentí el día que me lo dijo.
Para evitar embarazos que podrían habernos complicado más la vida, decidimos que me pondría un DIU…..Así que di por hecho, que yo también iba a ser portadora. Portadora de una enfermedad castigo, sucia, que no podía estar pasándonos a nosotros…..”tan normales”!!

A partir de ese día empecé a leer sobre MI enfermedad de la cual, me di cuenta, no sabía NADA. Después de 3 días en el infierno de hacerse a la idea de que te puedes morir, recojo los resultados………y sale negativo…….Pero falta una segunda prueba, 2 meses después. A mi chico lo ingresan, con un recuento de CD4, creo recordar que de 16. La enfermedad le estaba dejando hecho polvo y yo estaba fuerte como un roble. Empiezan las pruebas para saber el alcance de su enfermedad y aparece una neumonía………….las cosas parecen no ir totalmente en nuestra contra, pero a él le cuesta cada vez más hablar bien, mover los miembros con normalidad, mantenerse en pie…………..no puede comer solo, empieza a no controlar esfínteres, a no poder respirar sin ayuda……….sólo se dirige a nosotros con miradas y palabras sueltas y entrecortadas………….le cortan la medicación, creo recordar que era Efavirenz 600, Emtricitabina 200 y Tenofobir dis-proxil 245 (seguramente habrá errores, aunque tardaré en olvidarme de ellos) y lo sondan para comer….

En ese momento nos comunican que su cerebro se ha “deshecho” y que no pasaría el fin de semana………….no os puedo explicar lo que pasa por tu mente cuando oyes eso de una persona que quieres, espero que nunca lleguéis a entenderlo. Cada día me iba a mi casa despidiéndome de él para siempre, a mi casa a no dormir y a no descansar. A esperar la llamada de su madre, diciéndome que ya había pasado. Y así estuve 3 días…….3 noches de despedidas y 3 días de ver como se apagaba y ver como él no quería……..apneas remontadas, infartos superados y 2 bolsas de un “no se qué”, que fue lo que le ayudo a apagar ese corazón de nadador.

Con todo eso encima, a mí aún me quedaba otra prueba, la definitiva para mí. Y cuando me dieron el resultado, me derrumbé…………….era negativa y yo me derrumbé……… Acababa de enterrar a mi amor y yo estaba como una puta roca…..es de locos……..
Me está costando mucho llevar esto bien. Me hubiera conformado con ambos infectados, pero ambos aquí…. Fue un shock, porque era una persona muy conocida en mi ciudad y empezaron los rumores. Me enteré que alguna de las enfermeras que trató a mi angelito, lo contó a no se quién, que se lo dijo a no se cuantos………y ya sabéis……como la pólvora.

Así que para la gente que no tiene el valor de preguntar, pero si las ganas de malpensar, yo soy seropositiva. Y no son pocos. Ahora bien, si piensan que voy a ir a justificarme ante ellos, lo llevan clarinete……….Seré seropositiva para todo el que lo quiera pensar.
He aprendido que mucha gente de la que se pone el lacito rojo y se manifiesta y se les llena la boca pidiendo respeto y bla, bla, bla…..son incapaces de entrar en una intimidad conmigo. Me saludan, me dan 2 besos, todo normal…….pero me excluyen de sus conversaciones, no participan en las mías…..marcan bastante las distancias y no solo las físicas. Así que es una parte de la enfermedad que estoy sufriendo, sin motivo, pero de manera real.

Y a los que si se atreven a preguntarme si murió de SIDA, pues me río y les digo: Crees que si hubiera sido eso, no lo tendría yo??? pues soy donante de sangre….así que tú misma (y lo soy). Y el quiera carnaza que se ponga T5. Y esta es mi historia………una historia que 6 meses después, aún no se si es de buena o de mala suerte…….

NOTA DE LOS ADMINISTRADORES:

En este espacio se pretende dar voz a personas seropositivas, sin embargo hemos de advertir varios puntos:

1. Los administradores no somos responsables de las historias aquí contadas. No conocemos personalmente a las personas que dan su testimonio por lo que no podemos garantizar la veracidad de las mismas. Simplemente confiamos en la buena vez de quien comparte su experiencia.

2. Esta sección no pretende ser un consultorio de salud, por lo que estas experiencias no deben ser tomadas como guías de tratamiento. La única recomendación de salud que efectuamos desde aquí es que los afectados consulten con un médico que les proporcione confianza.

3. No pretendemos organizar debates sobre las causas, detección o tratamientos del SIDA, simplemente conocer historias y experiencias. En ese sentido pediría que se abandonasen las críticas a los autores de estas historias y a su visión de la enfermedad. Hay otros artículos en este blog donde hablar de esos temas.

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  1. 22 febrero, 2012 a las 13:08

    Gracias!

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  2. 22 febrero, 2012 a las 14:00

    Hola, Oukalola.

    Tu testimonio es estremecedor, sinceramente. Pero dime una cosa: si tu pareja no murió por complicaciones derivadas del sida, ¿de qué murió? No pretendo ser cruel, ¿eh? Sólo quiero que me expliques cuál es tu hipótesis.

    Yo no estoy de acuerdo con esta afirmación: Y a los que si se atreven a preguntarme si murió de SIDA, pues me río y les digo: Crees que si hubiera sido eso, no lo tendría yo???. Se sabe desde hace mucho tiempo que hay gente que es inmune al VIH, como hay personas inmunes a todas las enfermedades. El problema es que el porcentaje de personas inmunes al VIH es bajísimo. Quizás tú seas una de ellas.

    Me alegra, como seropositivo que soy, que tú no estés enferma, siento mucho la muerte de tu pareja. Y desde luego, si vives en una zona donde la gente es así, qué lástima de vecindario tienes, hija mía…

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  3. oukalola
    22 febrero, 2012 a las 16:06

    Hola Rhay,

    Podeis preguntar lo que queraiis tranquilamente. No creo que haya nada de lo que no se pueda hablar
    .
    Estoy convencida de que SI murió por complicaciones derivadas de la enfermedad. Creo que su principal problema fue no saber a lo que se enfrentaba. Cuando se intentó poner en tratamiento, ya fue demasiado tarde.

    En cuanto ingresó, empezaron a tratarlo por neumonía , que según dijeron le había afectado especialmente a uno de los pulmones. Pasaba practicamente el día entero conectado a un suero con medicación. Una semana más o menos después, empezaron con los ARVs y en cuestión de otra semana,empezó la decadencia gradual. En un mes, cayó.
    OJO, que no sólo no pienso que la medicación fue la causa de esa decadencia, sino que ójala hubieramos tenido tiempo de empezar con ella antes. Pero se nos fue de las manos.
    Le hicieron una prueba para saber si tenía encefalopatía “no se que” y salió negativo; le hicieron la de toxoplasmosis y antes de darnos los resultados llegó el fatídico fin de semana. Nunca me atreví a preguntar si dio positivo, pero encaja, no?
    En el parte del hospital pone claramente POR COMPLICACIONES DERIVADAS DEL SIDA. No necesito saber la complicación concreta, está muerto y punto.

    En cuanto a la inmunidad, no sólo desconocía que eso era posible, sino que ni siquiera entiendo muy bien lo que abarca esa condición. ¿Se supone que soy inmune (si es que soy) a todas las cepas diferentes y que será así por mucho que muten?

    Hoy día 22, hace 6 meses de su muerte; todavía no soy capaz de sentirme afortunada por ser inmune.

    ….y si, hay mucha gente gilipollas, entre los que me incluyo, por dejar que me afecten los comentarios de los demás…..

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  4. KC
    22 febrero, 2012 a las 17:01

    Hola Oukalola, agradecerte tu testimonio y aconsejarte que no te dejes llevar por lo que algunos puedan escribir por ahí… Es perder el tiempo.

    Saludos.

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  5. Jon
    22 febrero, 2012 a las 17:50

    Oukalola, te agradecemos enormemente que compartas una experiencia tan cruda y sensible con todos. Espero que puedas superarlo pronto y ver la vida con la ilusión y ánimos necesarios para que merezca la pena vivirla.

    Respecto al hecho de que dieras negativo, no soy médico y mis consejos no deben tomarse, por tanto, demasiado en cuenta, pero por tu bien no asumiría tan pronto y sin ninguna prueba médica seria que eres inmune al virus, ya que eso podría hacer que te relajes en el futuro y asumas riesgos innecesarios.

    No toda situación de riesgo lleva inevitablemente al contagio, ni en esta infección, ni en muchas otras, y puede haber muchas otras explicaciones para tu caso.
    Ya se sabe que hay muchos factores que intervienen en las probabilidades de contagio de las distintas infecciones.

    Me alegro que en ese sentido estés bien y bienvenida a este fantástico blog.

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  6. 22 febrero, 2012 a las 18:53

    Aclarado todo, entonces. Siento haberte preguntado algo tan crudo cuando todavía tienes este dolor tan fresco, era simplemente porque no había entendido la frase.

    Mi marido también tuvo toxoplasmosis cerebral, lo que le dejó con 5 Cd4+/ml, y a punto de morir. Estoy hablando del año 95, o sea que te puedes imaginar que si ahora es complicada, hace 17 años y con sólo AZT era prácticamente mortal. Pero mira, consiguió sobrevivir, y aunque a día de hoy tiene un millón de achaques, su vida es prácticamente normal para lo que tiene encima. Él no se rindió, y además, lo cogieron a tiempo. Muchos amigos suyos no llegaron a los nuevos tratamientos. Esta puta enfermedad es así…

    Si necesitas hablar con alguien, estaré encantado de poder hacerlo. Si les pides mi correo a los administradores, seguro que te lo darán. Ánimo, y p’alante. Seguro que tu pareja así lo querría.

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  7. Kaope
    22 febrero, 2012 a las 20:01

    Lamento la pérdida, oukalola. Por lo que comentas sobre la rapidez de lo sucedido, seguro que todavía estás tratando de asimilarlo. Ánimo y no dejes que cuatro tontos disfruten viendo lo mal que te lo pueden hacer pasar. Un abrazo.

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  8. ane
    23 febrero, 2012 a las 15:55

    Ánimo Oukalola y… sigue así de fuerte. La forma en la que afrentas esta situación, etapa terrible de tu vida o como quiera que se le pueda llamar, me ha dejado sin palabras.
    Te deseo lo mejor.

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  9. ragnor
    25 febrero, 2012 a las 2:01

    Mis ánimos y mejores deseos para Oukalola.
    Gracias por tu testimonio.

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  10. 3 marzo, 2012 a las 5:40

    Hola me gustaria poder hablar con todos vosotros y conoceros un poco ya k a mi esto en estos momentos me esta resultando muy dificil un saludo a todos

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  11. 3 marzo, 2012 a las 10:14

    Nica, acabo de contestar a tu mensaje de correo.

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