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“Nuestros terrores son el estigma social que rodea al VIH, basado en ignorancia y falsas creencias”

12 junio, 2012

Aviso médico

Autor: Rafa

Tras un año de relación con una excelente persona, un chico que ha sido mi apoyo y compañía en tantas cosas como toda relación, fluctuante entre discusiones tontas y horas de risas, típica relación común y corriente, extrañamente por un chequeo general mi pareja se hizo un chequeo de VIH, sin nervios ni tanta fobia puesto que ambos habíamos hecho el examen hacia mas de un año atrás y hemos sido fieles hasta el sol de hoy, así que básicamente cuando el recibió el resultado VIH+ fue devastador, simplemente no dijimos nada, no tuvimos fuerza ni para llorar uno frente al otro, quien sabe que cantidad de cosas le pasaron por la mente y ni imaginarse las que me pasaron a mi, con todo este mito que se ha levantado sobre el VIH, como actúa y como destruye vidas, más la carga emocional de no saber de donde surgió la infección, los sentimientos de culpa de ambos, qué decir a la familia en tal caso de algún día decirlo, como enfrentarlo, el costo monetario de enfrentarlo pues es bien sabido el alto precio de los esquemas de tratamiento aunado a la situación económica mundial que no es tan favorable como para que una pareja de clase baja se costee un tratamiento tan costoso, el miedo al futuro, ambos con 25 y con tantas metas en plena construcción.

Debo decir que fue uno de los momentos mas intensos de mi vida, lamentablemente para mal, aunque por mi temperamento lógico y racional, obviamente lo que hice al llegar a casa y sentarme a llorar fue, investigar en Internet. Como todo neófito en algún asunto, no entendía nada, nada tenía sentido, las informaciones se contradecían, logré dar con paginas de mi país (Venezuela) que tenían algo de información pero toda la terminología me parecía escrita en chino, CD4 Carga Viral TARGA ARVs, por momentos no entendí nada y me fue al baño abrí la ducha y a llorar me dedique por lo menos quince minutos, todas estas asumiendo lo obvio, que tras un año de relaciones sin protección con el amor de mi vida era más que lógico que yo estaba infectado, sin embargo llore y luego centré mi atención nuevamente en investigar, puesto que la excelente charla de orientación que nos dieron en el centro asistencial fue muy somera al ser la primera y sumado al shock inicial, lo mas prudente es volver luego a que nos dieran mas información, así que dure horas leyendo sobre todo testimonios de gente con muchos años viviendo con el virus, con buena vida y con buena salud, eso me tranquilizo infinitamente aunque el miedo latente era, como pagaremos ese tratamiento??

Ya al siguiente día compartí lecturas con mi pareja, el estaba menos tranquilo que yo, y estaba seguro de que él me había contagiado, al día de hoy no sabemos quién contagio a quien pues ambos tuvimos contactos de riesgo antes de conocernos, pero en fin no se lanzo culpas sino que cada quien asumió una parte, pues así debe ser, ambos decidimos no protegernos y ambos debemos asumir las consecuencias ahora.

Cuando realicé mi prueba lo hice en calma, obviamente di positivo, tuvimos nuestra primera orientación de pareja, una experiencia satisfactoria por demás decirlo, quien nos atendió se ganó nuestros corazones, nos explico como debíamos actuar de ahora en adelante, los controles de salud, las citas medicas, y nos dijo las palabras mágicas, EL TRATAMIENTO Y LOS EXÁMENES LOS COSTEA EL ESTADO VENEZOLANO, ahí fue cuando el gran peso se quito de mis hombros, me sentí agradecido y fui feliz por un momento.

Semanas mas adelante nos realizamos los primeros exámenes de Carga Viral, Log 4 que es relativamente bajo y CD4 yo en 488 y mi pareja en 750 cosa que también está aceptable y aún no indica necesidad de tratamiento antirretroviral, ya a este punto habíamos leído tanto que todo lo que nos decían ya lo sabíamos y estábamos al tanto de todo, rumbo al primer chequeo todo excelente, nos reciben como pareja y nos atienden juntos, como no estamos presentando ningún síntoma de enfermedad oportunista y nuestros valores están bien no hemos necesitado cita con inmunólogo ni especialista, solo una experta en VIH para chequear los exámenes de rutina, debemos ir cada tres meses a chequear que todo este bien, y esperemos que así sea.

La parte difícil que es asumir este cambio dentro de la relación de pareja, la verdad que no nos afectó para nada, ni el trato ni culpas ni reproches, hasta este momento tenemos 6 meses de diagnosticados seropositivos al VIH y estamos igual de unidos, nuestros terrores son el estigma social que rodea al VIH, basado en ignorancia y falsas creencias, como decirle a un amigo que eres VIH+ sin que éste te juzgue y luego todos te señalen, esa es la parte difícil, vivir una doble vida que no mereces, a un enfermo de cáncer nadie lo juzga aunque posiblemente sea tan culpable de su cáncer (de pulmón por ejemplo) como uno de su VIH, hay mucha discriminación y etiqueta con esto.

Con respecto a los disidentes, comparto muchas de sus creencias, las pruebas de VIH y los mismos exámenes de rutina son bastante absurdos y no están diseñados para medir ninguna evolución del VIH ni mucho menos ADN de VIH porque ese virus nunca ha sido posible aislarlo, lo que hay es modelos inventados, no hay información certera al respecto solo especulaciones, y el caso de los antirretrovirales es tan complejo, que inhiben la producción de transcriptasa y otras cosas que necesitan las células y glóbulos para vivir, son inmunosupresores, es ilógico que un inmunosupresor sea la medicina correcta para una inmunodeficiencia, pero, el gran pero es que, hay personas con más de 20 años viviendo tranquilamente con VIH gracias a ellos así que algún pequeño beneficio dan.

Mi punto de vista general del asunto es, que mientras yo pueda vivir sin tomar sin tomar ARVs lo haré, haré todo lo que este a mi alcance, haré mucho deporte, tomaré vitaminas, subiré de peso, tomaré antioxidantes, comeré muchos vegetales y comida sana como normalmente hago, me cuidaré mucho y todos los medicamentos naturales que pueda tomar para subir mi sistema inmune lo haré sin pena para estar y sentirme bien y a gusto con mi pareja y mi vida, tratando de alargar muchos años el tomar medicamentos…

NOTA DE LOS ADMINISTRADORES:

En este espacio se pretende dar voz a personas seropositivas, sin embargo hemos de advertir varios puntos:

1. Los administradores no somos responsables de las historias aquí contadas. No conocemos personalmente a las personas que dan su testimonio por lo que no podemos garantizar la veracidad de las mismas. Simplemente confiamos en la buena vez de quien comparte su experiencia.

2. Esta sección no pretende ser un consultorio de salud, por lo que estas experiencias no deben ser tomadas como guías de tratamiento. La única recomendación de salud que efectuamos desde aquí es que los afectados consulten con un médico que les proporcione confianza.

3. No pretendemos organizar debates sobre las causas, detección o tratamientos del SIDA, simplemente conocer historias y experiencias. En ese sentido pediría que se abandonasen las críticas a los autores de estas historias y a su visión de la enfermedad. Hay otros artículos en este blog donde hablar de esos temas.

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  1. 12 junio, 2012 de 6:01

    Sé que con el siguiente párrafo,

    Con respecto a los disidentes, comparto muchas de sus creencias, las pruebas de VIH y los mismos exámenes de rutina son bastante absurdos y no están diseñados para medir ninguna evolución del VIH ni mucho menos ADN de VIH porque ese virus nunca ha sido posible aislarlo, lo que hay es modelos inventados, no hay información certera al respecto solo especulaciones, (…)

    muchos no estaréis de acuerdo, yo tampoco lo estoy. Pero precisamente para estos casos escribí el punto 3 de la “nota de los administradores”:

    No pretendemos organizar debates sobre las causas, detección o tratamientos del SIDA, simplemente conocer historias y experiencias. En ese sentido pediría que se abandonasen las críticas a los autores de estas historias y a su visión de la enfermedad. Hay otros artículos en este blog donde hablar de esos temas.

    Dado que hay muchos artículos donde se expone de forma divulgativa lo que la ciencia sabe del VIH y el SIDA, así como otros donde se habla del negacionismo, es en ellos donde se debe trasladar un teórico debate sobre negacionismo/disidencia/virología. En esta sección sólo permitiré debate sobre la realidad social del SIDA, además de trasmitir, como no puede ser de otra forma, nuestro apoyo a los pacientes de esta enfermedad.

  2. Jon
    12 junio, 2012 de 19:50

    La preocupación que a mí me entra es por aquellos navegantes de la red que descubren el blog por primera vez, leen este artículo y, por la razón que sea, no profundizan y creen estar leyendo las palabras de un profesional de la medicina o alguien que sabe de lo que habla.

    Entiendo que esta sección es lo que es y que para contar la verdad sobre el VIH, es decir, lo que dice la ciencia están otras partes del blog, pero quizá habría que aumentar hasta 1000 el tamaño de fuente de las notas del final, para los más despistados y crédulos. 😉

  3. J.M.
    12 junio, 2012 de 22:53

    Llevas razón, Jon, pero la realidad no se enseña ocultando la disidencia, sino discutiéndola (aunque como dice Manuel, esta serie no es el foro adecuado). No debemos creer en “la verdad” porque sea lo único que se nos muestra, sino aprender a aproximarnos a ella entre el mare magnum de información confusa. No hay que dar peces, sino enseñar a pescar.

    P.D. Perdona la diatriba, estoy seguro que no eres a quien tengo que contárselo, pero me ha venido a güevo el comentario 😉

  4. Kaope
    13 junio, 2012 de 8:36

    El último párrafo de Rafa me suena haberlo leido antes.

  5. 13 junio, 2012 de 8:45

    ¿Recuerdas dónde, Kaope?

  6. Kaope
    15 junio, 2012 de 18:34

    Entiendo que mi comentario pueda dar lugar a confusiones y puede dar pie a pensar que dudo de alguna manera de la veracidad del testimonio de Rafa. Nada más lejos de la realidad. Lo escueto de mi forma de expresarme, junto con lo contundente de mi afirmación, comprendo que ha sido un error.

    Aún así, la postura que ha decidido tomar Rafa de evitar la medicación me parece una postura muy peligrosa, tanto para él como para sus allegados, por propia experiencia se que unos linfocitos T4 altos no significan en absoluto una carga viral baja o nula.

    Posiblemente, Manuel, haya sido en algún otro foro que se dedican a “nuevas Terapias” y todo el mundo comenta lo bien que le funciona…. (que es muy natural y que no tiene efectos secundarios -y posiblemente tampoco tenga efectos primarios.)

    Yo particularmente le recomendaría a Rafa que hiciese más caso a la medicina oficial y que si le apetece seguir tomando esos remedios, que lo haga, pero con la medicación correspondiente.

    Un saludo al foro y perdón de nuevo por el posible mal entendido que haya podido ocasionar mi comentario.

  7. Rhay
    16 junio, 2012 de 13:57

    Vale, de acuerdo, entiendo que este no es el foro adecuado para discutir y debatir sobre el tema del VIH, lo acepto. Pero al menos alguien debería sacar de su error a Rafa y decirle y que el VIH SÍ se ha secuenciado y SÍ se ha aislado, porque si ni siquiera se le dice esto, da la sensación que lo que está diciendo es verdad, cuando no lo es.

    Yo siento ser así de malpensado, pero me pasa un poco como a Kaope, no me termino de creer según qué cosas… Lo digo porque eso de que a los seis meses de haber sido diagnosticados se vea la vida de color de rosa, me parece bastante forzado, y cualquier VIH+ de verdad que campe por aquí te puede decir que no es así. Ni yo mismo, que estaba acostumbrado a tratar con seropositivos a diario, me lo tomé bien tan pronto… No sé… Perdón por la desconfianza, pero después de tanto tiempo, a uno se le encienden las alarmas por menos que canta un gallo…

  8. bioincompetente
    6 octubre, 2012 de 18:42

    Por propia experiencia, y llevo más de 25 años con el VIH, se que un recuento alto de cd4 no garantiza una baja replicación del virus.
    Los que llevamos muchos años con esto y hemos aprendido a golpes como funciona tenemos muy en cuenta el conteo de CD4, pero actualmente mi médico está más pendiente de que siga en carga viral indetectable que en mis míseros 70 CD4 con los que vivo sin mayores problemas

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